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血友病是什麼?為何撤僑包機沒載回病童超危險

武漢台商包機日前抵台,卻傳出有重度血友病患者未能登機,手邊藥量卻早已吃緊,引發爭議。究竟血友病會有何症狀?又該如何治療?

建立時間:2020/02/077 個月前更新
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  • 血友病不等於血癌 是遺傳性疾病

    許多人會將血友病與血癌搞混,但兩者並不相同。血友病非惡性疾病,而是一種遺傳性的疾病,因基因缺陷,血液中缺乏某種「凝血因子」,導致血液不易凝固,出血時間延長。

  • 出血時間較長 病況因人而異

    血友病患者與正常人相比,受傷時流血速度並不會比較快,但是出血時間較長,若流失過多的血液會有生命危險。病況的嚴重程度因人而異,可分為輕度、中度、重度,視其血液中凝血因子的濃度高低而定。

  • 輕度無礙生活 重則自發性出血

    輕度患者受一點小傷不至於發生嚴重問題,受重傷或手術時才有出血問題。重度血友病患者則經常發生自發性的出血,可能一周出血1至2次,沒有明顯原因仍可能會有肌肉或關節出血。

  • 無法完全治癒 全靠凝血劑

    目前血友病無法完全治癒,須仰賴注射凝血因子。傳統的治療觀念是「需求性治療」,有出血或疼痛時才注射;不過現在多注重「預防性治療」,透過定期施打,預防突然的出血風險,也避免長期自發性出血造成的關節傷害。

  • 定期打針治療 Leo王:學習共處

    血友病患者若能定期接受規律的治療,生活基本上與常人無異,像是在台上發光發熱的金曲歌王Leo王就是血友病病友。他曾表示吃藥、注射已是日常生活,但學習與它和平共處,其實並不可怕。

  • 列入重大傷病 健保負擔醫療費用

    在台灣,血友病被列入重大傷病,健保全額負擔醫療費用,減輕患者負擔。若重度血友病患者需要定期施打的「雙特異性單株抗體藥物針劑」,沒有納入健保給付,一個月的藥物費用恐超過150萬元,相當驚人。

  • 患者因受困中國 破例取消領藥規定

    針對此次武漢台商包機爭議,陸委會說明,該名血友病患者不在武漢,是在鄰近的城市。因應緊急狀況,協調後已破例取消「病人得親自領取藥物」的規定,將藥量備齊交由家屬,只是如何送達病人手中,還待處理。

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